Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante peut prendre des dizaines d'années…

La spondylarthrite ankylosante est une maladie rhumatismale inflammatoire qui touche des sujets jeunes. Elle atteint les articulations de la colonne vertébrale, mais aussi les pieds, les jambes et les mains, et provoque des douleurs, des raideurs et une fatigue intense. Certaines formes peuvent devenir très sévères et entraîner des handicaps importants.

On estime à 200.000 le nombre de personnes concernées en France. Mais dans un grand nombre de cas, les personnes souffrent et se sentent épuisées sans savoir qu'il s'agit d'une spondylarthrite ankylosante. Cette situation dure souvent des années avant que cette maladie ne soit diagnostiquée. En effet, la plupart du temps, les radios sont normales. Ainsi, pendant 10, 15, voire 20 ans parfois, on ne voit rien sur les radios. Pourtant, l'inflammation est là, au niveau des tissus péri articulaires, des tendons, des ligaments, expliquant la souffrance et l'invalidité des personnes concernées. C'est ainsi que beaucoup de maladies étiquetées fibromyalgiques notamment sont en fait des spondylarthrites ankylosantes.

Alors comment se sortir de cette impasse ? Quel est l'examen diagnostic ?

Il faut passer une IRM avec injection de gadolinium. Seul cet examen permet de mettre en évidence les inflammations des tissus mous autour de l'os. Mais cette technique d'imagerie ne se réalise que dans certains services spécifiques.

En pratique, une personne qui présente des douleurs typiquement inflammatoires, qui se réveille la nuit, qui souffre de raidissement important le matin, d'un handicap fonctionnel et d'une fatigue chronique, et pour laquelle on ne trouve aucune explication claire à la radio, doit penser à cette maladie et se faire prescrire une IRM avec gadolinium.
Quel traitement contre la spondylarthrite ankylosante ?

Les rhumatologues disposent d'un questionnaire d'autoévaluation dénommé Basdai qui comprend 6 questions portant sur la fatigue, la douleur et la raideur. Cet outil permet d'évaluer l'état du malade et de décider du traitement, lequel repose sur des médicaments anti-inflammatoires. Mais dans environ 40% des cas, ils ne sont pas suffisants pour obtenir un réel soulagement. Depuis quelques années seulement, nous disposons de nouveaux traitements plus performants que sont les anti-TNF. Ils constituent une véritable révolution dans le domaine de la rhumatologie.

Il en existe à ce jour trois spécialités : Remicade®, Humira® et Enbrel®. Attention toutefois, ils ne sont délivrés qu'à l'hôpital. Aussi, pour avoir la chance d'en bénéficier, votre médecin doit vous adresser au moins une fois par an à un rhumatologue, lequel évaluera (à l'aide du questionnaire Basdai) si un traitement par anti-TNF vous est indiqué. La prise en charge se fait sur le long terme, au minimum sur 30 ans. Les effets des anti-TNF sont généralement spectaculaires, mais si l'on arrête son traitement, les symptômes de la maladie reviennent aussi vite. A noter également qu'il existe des effets secondaires, notamment une augmentation du risque de cancer de la peau, qui peut se gérer avec des consultations annuelles de dépistage chez un dermatologue, et une petite augmentation du risque d'infections graves, d'où l'importance d'un suivi général très régulier.


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